“Die hoort hier niet.” Een veel gehoorde kreet in verpleeghuizen, die slaat op een enkele bewoner, die niet voldoet aan het standaard beeld van een bewoner met dementie.
Het gaat dan om gedrag dat atypisch is en waarop standaard interventies niet effectief zijn gebleken. Typisch gedrag vinden we in de boeken terug onder termen als neuropsychiatrische symptomen (NPS) van dementie of in het Engels Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia (BPSD). Daaronder vallen terugtrekgedrag, agitatie, agressie, ontremming, angst, depressie, achterdocht, zwerfgedrag, roepen, claimen etcetera. Omdat 75% van de mensen met dementie vroeger of later één of meer van deze symptomen gaat vertonen, vinden we dit typisch passend bij dementie.
”Wat wordt dan als atypisch beschouwd? Dat is veelal gedrag dat maakt dat personeel uitgeput raakt of tegen elkaar uitgespeeld wordt, dat gericht agressief of discriminerend is naar bepaalde personen en waarbij personeel het gevoel krijgt dat er opzet in het spel is of achterbaks treitergedrag. Hele afdelingen kunnen ontwricht raken door één bewoner met dit ‘onbegrepen gedrag’.
Karel KampermanSpecialist Ouderengeneeskunde, Kaderarts psychogeriatrie, Sociaal geriater
Een paar voorbeelden uit de praktijk
Meneer Franz is als zwerver van straat geplukt wegens overlast en ter diagnostiek in de GGZ opgenomen. Meneer Frans is een 68-jarige man met zwaar alcoholverleden en fixatie op roken en eten. Bij onderzoek in het ziekenhuis bleek hij recent een hersenbloeding gehad te hebben zonder duidelijke verlammingsverschijnselen. Wegens zijn ontremde gedrag en sombere buien behandelt men hem voor een bipolaire stoornis. Hij krijgt stemmingsstabilisatoren en antipsychotica. Daarop wordt hij veel minder actief en beklijft informatie niet meer. Hij is initiatiefloos, maar kan ook plots agressief reageren. Onder de diagnose ‘neurocognitieve stoornis’ wordt hij naar een pg-verpleeghuis overgeplaatst. Aldaar worden de psychofarmaca gedeeltelijk afgebouwd omdat hij te suf lijkt. Hij vraagt om de 10 minuten om een sigaret en dat is voor het verzorgend personeel erg hinderlijk, omdat zij zich nauwelijks kunnen concentreren op andere bewoners. Ook steelt hij eten van andere bewoners en komt in de kortste keren 25 kg aan.
Wat echter in de maanden erop gebeurt, ontgaat het verzorgend personeel aanvankelijk. De man klaart cognitief erg op. Hij kent alle personeelsleden bij naam en functie, weet precies wanneer hij de dokter nodig heeft en onthoudt ook afspraken. Hij kan zich echter qua roken en eten niet inhouden. Hij wordt ook niet meer boos als zijn verzoek afgewezen wordt. Toch raakt het personeel uitgeput door zijn continue gezeur om sigaretten. Ze denken dat hij telkens vergeet dat hij al gerookt heeft en blijven hem als demente bewoner beschouwen. Dat maakt hem regelmatig boos waarop hij met borden of kopjes gaat gooien. Besloten wordt om een hogere indicatie wegens gedragsproblemen voor hem aan te vragen en niet veel later wordt hij naar een afdeling voor ernstig probleemgedrag overgeplaatst omdat het team uitgeput raakt.
Mevrouw Noten is in verwarde toestand in het verpleeghuis opgenomen. Zij heeft ernstige gedragsstoornissen en sluit zich op in haar kamer. Ze maakt een psychotische indruk maar weigert psychofarmaca te slikken. Na enkele maanden wordt zij rustiger en lijkt dit niet per se noodzakelijk. De psycholoog doet grondig onderzoek bij haar; ze blijkt een IQ te hebben dat een opvallende discrepantie laat zien tussen performale en verbale taken. Bij het uitvoeren van allerlei handelingen en met het plannen van taken presteert ze op zwakbegaafd niveau, maar in haar spraak functioneert zij op normaal niveau. Ze wordt vanwege haar verbale vermogens vaak te hoog ingeschat, waardoor zij telkens in de problemen komt en dan onder stress psychotisch en met dwanghandelingen reageert. Het personeel van de pg-afdeling kan daar moeilijk mee omgaan. Zij worden ook door mevrouw Noten tegen elkaar opgezet. Want mevrouw Noten heeft een erg goed gehoor én een goed geheugen. Zij vangt alle gesprekken van personeel op. Ook als zij over andere bewoners praten en dat gebruikt mevrouw vervolgens om verzorgenden te confronteren.
Zo bereikt zij dat drie kwart van het personeel bang voor haar wordt en zij zich ook niet door hen wil laten helpen en legt zij een claim op de paar resterende verzorgenden die zij als vertrouwelingen beschouwt. Maar mevrouw Noten bekritiseert ook medebewoners, die dement zijn en die haar bedreigend vinden omdat zij hen vaak in hun gezicht uitlacht. Zo raakt zij door haar gedrag meer en meer geïsoleerd van de woongroep en van het personeel.
Meneer Jongkind is 50 jaar als hij na meerdere hersentrauma’s onder invloed van alcohol in de GGZ wordt opgenomen. Hij ondergaat een alcoholdetox behandeling en wordt in betere gezondheidstoestand gebracht. Er resteert echter spasticiteit aan armen en benen waardoor hij zichzelf niet goed kan verzorgen. Vanwege zijn hersenletsel wordt hij neuropsychologisch getest en blijken zijn cognitieve functies ernstig aangetast. De diagnose vasculaire dementie wordt gesteld. Een overplaatsing naar het pg-verpleeghuis volgt.
In het verpleeghuis ontstaat agressie omdat hij beseft tussen hele andere en vooral veel oudere mensen terecht te zijn gekomen. De agressie richt zich vooral op personeel en zelfs vanuit zijn rolstoel kan hij personeel vastgrijpen en ernstig mishandelen. Het zijn impulsen na opgebouwde frustraties. Na elke incident is hij weer een aantal dagen rustig. Maar hij volhardt in het feit dat hij niet in het verpleeghuis wil blijven en dat hij naar zijn familie wil. De vele incidenten maken dat de GGZ in consult wordt gevraagd waarna hij forse doseringen psychofarmaca krijgt om rustig te blijven. Dit werkt enkele maanden goed, maar dan wordt hij toch uiteindelijk erg suf en kan niet goed meer slikken. Daarop wordt voorzichtig medicatie afgebouwd.
Weer gaat het een tijdje goed. Het valt op dat na een jaar zijn geheugen niet achteruit gaat. Integendeel. Hij kent al het personeel, hij weet de weg in het verpleeghuis, hij kent het programma en kan vaker zich aangepast gedragen. De psycholoog besluit hem te testen en komt uit op een Korsakov profiel. Navraag bij de GGZ die hem destijds langer dan een jaar had opgenomen leert dat een psycholoog van de psychiatrische kliniek ook tot die conclusie was gekomen, maar het voorbehoud had gemaakt omdat meneer Jongkind toen pas 4 maanden zonder alcohol in de GGZ verbleef.
De diagnose en grondslag werden herzien van vasculaire dementie naar Syndroom van Korsakov.
Bespreking
Meneer Franz, mevrouw Noten en meneer Jongkind werden onder de diagnose dementie (neurocognitieve stoornis) in een pg-verpleeghuis opgenomen. Na gewenning en door de structuur van het verpleeghuis met goede voeding en een eigen veilige kamer met eigen douche en toilet bleken deze mensen ander gedrag te gaan vertonen dan waarmee zij binnen kwamen. Het gedrag was niet wat het personeel gewend was en het bleek moeilijk te zijn voor het personeel om zich anders te gedragen in de bejegening tegenover deze bewoners. Teams raken uitgeput op één zo’n bewoner.
Bij meneer Franz bleek de ontremdheid niet door een bipolaire stoornis, maar door een hersenbloeding in de frontale hersendelen te zijn ontstaan. Na een jarenlang zwervend bestaan kostte het zijn lichaam en brein blijkbaar een paar jaar om langzaam in een gezonde balans te komen waarmee ruim 3 jaar na zijn hersenbloeding zijn cognitieve functies drastisch waren verbeterd. Verbetering van cognitieve functies gaat niet samen met een diagnose dementie. De ontremdheid die manifesteerde qua roken moet gezien worden als restant van zijn kleine hersenletsel door hersenbloeding. De grondslag voor zijn verblijf wordt herzien van PG naar NAH (niet aangeboren hersenletsel).
Op de nieuwe afdeling viel direct op dat de man slechts geringe cognitieve stoornissen had en helemaal niet bejegend moest worden als iemand met dementie. Met een aanpak die erop gericht is om hem als volwaardig gesprekspartner te beschouwen met wie afspraken te maken zijn klaart het beeld op en is geen spoor van agressie meer te bespeuren. Vanwege zijn opgeklaarde geheugen en opperbeste stemming wordt contact met zijn familie gezocht die 12 jaar geleden zich totaal van hem had afgekeerd. Tot verbazing van de hulpverleners kende meneer Franz enkele mobiele telefoonnummers van familieleden uit zijn hoofd. Gezocht werd naar een andere woonvorm, kleinschalig voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel, waar hij zelf zijn wekelijkse quotum sigaretten kon kopen en beheren.
Mevrouw Noten vertoont psychotisch gedrag onder stress. Dit komt bij veel verstandelijk gehandicapten voor. Naast haar verstandelijke handicap bleek zij toch onderliggend een persoonlijkheidsstoornis te hebben en dat kon worden bevestigd toen haar dochters met hun verhaal kwamen over hun jeugd bij hun moeder.
Ook bij deze vrouw kon geen dementie worden vastgesteld. Maar de combinatie van verstandelijke beperking en persoonlijkheidsstoornis zorgde ervoor dat personeel stuk liep op het gedrag van deze dame. Het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) werd erbij gehaald en zij konden de nieuwe diagnoses geheel onderschrijven. Vanuit het CCE werden gespecialiseerde hulpverleners korte tijd op de afdeling geplaatst die met hun expertise konden laten zien hoe met dit gedrag kon worden om gegaan. Echter het verpleeghuismanagement wilde toch het personeel beschermen – om de reden dat zij op hun tenen liepen om het voorbeeldgedrag van de interim-collega’s van het CCE te leren uitvoeren – en drong aan op overplaatsing naar de verstandelijk gehandicapten sector.
Meneer Jongkind bleek na een alcoholverslaving en hersenletsel geen dementie te hebben, maar het Syndroom van Korsakov. Hoewel Korsakov onder de neurocognitieve stoornissen valt is de omgang met deze doelgroep totaal verschillend van de omgang met mensen met dementie.
De persoonsgerichte validerende benadering met warme zorg past niet bij mensen met het Syndroom van Korsakov. Zij zijn gebaat met een hele strakke structuur zonder veel variatie elke dag en bij ‘samen een taak doen’ in plaats van ‘ga even een taak doen’. Personeel op Korsakov afdelingen is geschoold in de 4K methodiek voor de omgang (kort, konkreet, kontinu en konsequent). Consultatie vanuit een Korsakov-huis bevestigde onze diagnose, maar vanwege zijn spasticiteit paste dhr Jongkind niet het Korsakov-huis waar het programma erg gericht is op zelfredzaamheid.
Wat kunnen we hiervan leren?
Hoewel veel rapporten en ook proefschriften zijn verschenen over het bieden van GGZ consultatie aan verpleeghuizen is het voor veel verpleeghuizen een enorme opgave om te leren van deze consultatie. Dit heeft te maken met het grote verloop van personeel in verpleeghuizen en met de roosters. Een groot deel van het verpleeghuispersoneel is bang voor psychiatrisch gedrag. Heeft een verpleeghuis van 120 bewoners een gerontopsychiatrische afdeling met 20 bewoners, dan ontkomt de roosteraar en niet aan om regelmatig personeel van andere afdelingen in te zetten op de gerontopsychiatrische afdeling. Voor sommigen is dat een reden om te gaan werken in een verpleeghuis waar geen GGZ cliënten zijn opgenomen.
Sinds 2021 in de GGZ grondslag in het langdurig verblijf (Wet Langdurige Zorg) ook de entree voor de verpleeghuizen, doordat de woonfunctie in de GGZ gestaag wordt afgebouwd. Hierdoor komen er steeds meer psychiatrische patiënten in verpleeghuizen wonen. Verpleeghuizen kunnen dan een registratie aanvragen om een psychiatrische afdeling te kunnen bieden waar ook de Wet Verplichte GGZ (WVGGZ) kan worden uitgevoerd. Ook dat is een hele opgave omdat het huis dat zowel de Wet Zorg en Dwang (met een WZD functionaris) als de WVGGZ (met een geneesheer-directeur) moet volgen. Dit zorgt voor veel meer regeldruk.
Gelukkig is er een toenemend aantal verpleeghuizen dat die uitdaging is aangegaan en het blijkt dat verpleeghuizen die een nauwe samenwerking aangaan met de GGZ en waar ook een ouderenpsychiater actief een aantal uur per week in het verpleeghuis aanwezig is het lukt om deze doelgroep passende zorg te bieden. Bestuurders van die organisaties weten ook creatief de financiering rond te krijgen voor deze hoogwaardige samenwerking voor deze complexe doelgroep. Als er dan ook psychiatrisch verpleegkundigen en sociaal psychiatrisch hulpverleners training-on-the-job bieden is er een stevig fundament voor succesvolle samenwerking.
Wat te doen wanneer de kreet valt?
Zodra de kreet “die hoort hier niet” valt wordt er een dynamiek in gang gezet die heel moeilijk is om te keren. Verzorgenden die met z’n allen de hakken in het zand zetten overtuig je als teamleider moeilijk. “Als ik op die afdeling wordt ingeroosterd neem ik ontslag!”. Het is dan belangrijk om als behandelaren (arts, psycholoog, ergotherapeut, creatief therapeut) de zorgen te delen en uit te leggen dat het ook om een bijzondere cliënt gaat. Laat ook blijken dat je als behandelaar beseft dat de verzorging 8 uur per dag wordt blootgesteld aan het atypische gedrag en jij als behandelaar maar fracties daarvan. Waar hoort de cliënt dan? Daarvoor zal nieuwe diagnostiek plaats moeten vinden. Klinimetrische schalen door de verzorging laten invullen kan het beeld verhelderen en een lijst zoals de NPI-D kan ook meetbaar maken hoe zwaar het team belast wordt. Hoewel verzorgenden lijstjes invullen vaak niet erg leuk vinden, is het bij “die hoort hier niet” juist een stimulans om ervoor te zorgen dat er een nieuwe diagnose en grondslag komt voor een eventueel verblijf elders danwel het krijgen van gerichte scholing en/of consultatie.
Om met een tegeltjeswijsheid te besluiten: Meten is weten, gissen is missen en gokken is dokken.
Column door: Drs. K. Kamperman (Karel), specialist ouderengeneeskunde en sociaal geriater. Met een geruime ervaring binnen de ouderenpsychiatrie en ouderengeneeskunde is hij niet alleen een begenadigd arts, maar krijgt ook veel waardering als docent, opleider en auteur.
