Mevrouw Visser wilde dood. Na een herseninfarct met als gevolg pijn en trillende ledematen stond haar besluit vast. Zij was echter na het herseninfarct niet in staat om verzet aan te geven tegen een revalidatie-opname en vervolgens tegen de blijvende verpleeghuisopname in ons verpleeghuis. Het herseninfarct besloeg de hersengebieden die te maken hebben met stemming, pijnbeleving en ook met spierspanning.
Na haar revalidatie die in principe succesvol was verlopen had zij drie zelfmoordpogingen gedaan en belandde daardoor bij de psychiater, die na intensieve behandeling concludeerde dat de depressie een existentiële doodswens betrof en niet behandelbaar. Ook de neuroloog, die haar trillingen als Ziekte van Parkinson behandelde gaf aan dat dit toch niet de Ziekte van Parkinson was en dat de medicatie daartoe kon worden afgebouwd.
Zes jaar eerder had mevrouw Visser een wilsverklaring opgesteld bij volle verstand. Zij had toen de drie jaar lange lijdensweg van haar man meegemaakt waarbij de artsen twijfelden over euthanasie en toen ze eindelijk instemden wees de SCEN-arts het verzoek af omdat haar man te veel gedrogeerd was om zijn wil nog kenbaar te kunnen maken.
Nu was voor mevrouw Visser het moment gekomen om aan te geven dat ze alle behandelingen na haar herseninfarct had toegelaten en dat het allemaal niets had geholpen. Ze wilde niet langer leven.
Overleg met andere specialisten ouderengeneeskunde, de psycholoog en de geestelijk verzorger leverde het unanieme beeld op dat deze vrouw ernstig leed en dat zij ook geen uitzicht meer had op een verbetering van haar toestand.
Ik besprak de opties met haar en haar twee kinderen:
- Euthanasie;
- Pallitieve sedatie;
- Bewust stoppen met eten en drinken;
En tot mijn schrik vulde mevrouw Visser dit aan met 4. Zelfmoord!
Euthanasie hadden de kinderen buiten mij om al in gang gezet via het Expertisecentrum Euthanasie (EE), maar vanwege haar psychische klachten was er voor het EE een wachtlijst van een jaar. Ik was bereid om de euthanasie uit te voeren, maar ook dan zou een SCEN-arts een onafhankelijk oordeel moeten geven en dat kon ook wel even duren vanwege de depressie en suïcidepogingen.
Palliatieve sedatie had mijn voorkeur en dat gaf ik ook aan. Omdat mevrouw reeds met al haar medicijnen was gestopt (op de pijnstillers na) en haar bed niet meer uitkwam zou er vanzelf een complicatie optreden waarna ik de complicatie als ‘refractair’ symptoom zou kunnen bestempelen en de palliatieve sedatie zou kunnen starten.
Bewust stoppen met eten en drinken kan onder strikt medisch toezicht ook een waardige dood zijn, maar voor de kinderen moeilijk om mee te maken, nadat ze hun vader ook al hadden zien ‘wegteren’.
Mevrouw Visser en haar kinderen waren het met mij eens dat palliatieve sedatie thans de beste oplossing zou kunnen bieden. Ik gaf uitleg over de noodzakelijke complicatie die volgens de regels ‘refractair symptoom’ heet; een symptoom waarbij geen van de conventionele behandelingen (voldoende snel) effectief zijn en/of deze behandelingen gepaard gaan met onaanvaardbare bijwerkingen. Daarbij de verwachting dat betrokkene binnen een te verwachten termijn van een paar weken daaraan zal komen te overlijden. Bij een bedlegerig iemand die nergens meer toe te motiveren is en door opiaatgebruik een minder helder bewustzijn kan krijgen zijn verslikken, verwardheid of doorligwonden veelgenoemde refractaire symptomen.
Twee dagen na deze heldere uitleg en afspraak kreeg ik van de verzorging te horen dat mevrouw Visser geen eten en drinken meer wilde. Ik schrok en vroeg haar om uitleg. “Dit gaat toch sneller, dat voel ik”. Ze was vastberaden, dat merkte ik. We stapten van optie 2 over naar optie 3. Ook dat vergt uitleg, b.v. over dat 50 cc water per dag het leven niet verlengt en dat het vochtig houden van mond en lippen het lijden verzacht.
Hoewel ik enerzijds mij afvroeg waarom zij niet wilde wachten op de palliatieve sedatie vond ik de regie die zij nu nam ook weer dapper. “Ik vind u een dappere vrouw” zei ik tegen haar. “Nee, dit is slap. Ik had zelfmoord willen plegen; dat zou ik dapper vinden”. Twee dagen later was zij al nagenoeg buiten bewustzijn. En weer een dag later overleed zij. Een natuurlijke dood volgens de wet.
Toch zat mij iets niet lekker. Ergens voelde het bewust stoppen met eten en drinken ook als zelfmoord. Temeer daar zij al 3 pogingen daartoe had gedaan en dit in haar bedlegerige toestand de enige zelfstandige mogelijkheid was om haar leven zelf te beëindigen.
Had ik eerder palliatieve sedatie moeten starten? Ik had het overwogen omdat ik haar suïcidaliteit, zoals de psychiater had omschreven als ‘existentieel’ ook als een refractair symptoom had kunnen aanwijzen. Mijn meeste collega’s waren het niet met mij eens dat suïcidaliteit een refractair symptoom zou kunnen zijn. Het Advies Euthanasie bij Psychisch Lijden stelt dat ‘ook existentieel lijden kan, net zoals pijn, onderdeel uitmaken van refractaire symptomen die leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt. Het existentiële lijden valt niet meer te verlichten met bijvoorbeeld communicatie of spirituele ondersteuning’.
Binnen het conceptuele filosofische kader van Murata wordt existentieel lijden gedefinieerd als pijn die wordt veroorzaakt door het verdwijnen van het zijn en de persoonlijke betekenis.
Ik vroeg mij ook af of ik de palliatieve sedatie niet te veel had opgedrongen. In een intervisie met 5 collega’s kwam naar voren dat ik mogelijk de euthanasie zelf had moeten doorzetten. Dat was de primaire wens van mevrouw en haar kinderen, de zorgvuldigheidseisen waren kraakhelder, maar de toeters en bellen die komen kijken bij euthanasie (SCEN-arts, overleg met apotheker over de juiste cocktail, het plaatsen van de infuusnaald, het bepalen van het tijdstip, de gemeentelijk lijkschouwer in verband met de onnatuurlijke dood) maakten dat ik wellicht erg makkelijk de wachttijd van het EE en de SCEN-arts accepteerde om naar optie 2 uit te wijken.
Maar achteraf kijk ik toch terug op deze dappere vrouw die niet van wijken wist en de “goede dood” zoals Seneca dat noemde zelf bij de hand nam. In Seneca’s woorden “Leven zonder de moed te sterven, dat is slavernij”.
Column door: Drs. K. Kamperman (Karel), specialist ouderengeneeskunde en sociaal geriater. Met een geruime ervaring binnen de ouderenpsychiatrie en ouderengeneeskunde is hij niet alleen een begenadigd arts, maar krijgt ook veel waardering als docent, opleider en auteur.
