Naar aanleiding van het congres van Waardigheid en Trots, dat in het najaar 2021 plaatsvond, ben ik weer even opnieuw aan het denken gezet. Teun Toebes hield een praatje, over zijn ervaringen en zijn boek. Heerlijk, een jong mens die zijn ervaringen met ‘de oudere mens’ met ons deelt.
Het thema van de congresdag was Persoonsgerichte zorg. Naar aanleiding van het boek VerpleegThuis, door Teun Toebes (2021).
Het probleem is vaak, dat zodra je de drempel van een verpleeghuis over gaat, je gezien wordt als een (deels) niet meer wilsbekwame patiënt of cliënt. De term ‘bewoner’ staat nog iets meer los van je ziektebeeld, maar als je eenmaal in een verpleeghuis woont, dan ben je bijna je ziekte en wordt het gezien als laatste eindstation.
Waarschijnlijk is dat ook zo; een cliënt komt vaak te overlijden wanneer hij of zij in een verpleeghuis woont. Maar kunnen we dan wel naar deze ‘oudere mensen’ kijken of ze iemand zijn zoals jij en ik?
Want dat is wat het is…
GZ-psycholoog Evelien Linders
De feiten:
- Eén op de vijf mensen krijgt dementie.
- In Nederland leven momenteel 290.000 mensen met dementie.
- In 2050 zullen dat er 620.000 zijn.
- 120.000 mensen (meerderheid met dementie) wonen in een verpleeghuis.
- 20.000 mensen staan op een wachtlijst voor een woonplek in een verpleeghuis.
- 269.000 mensen werken in een verpleeghuis.
- De verpleeghuiszorg kost jaarlijks meer dan achttien miljard euro.
- De gemiddelde tijd dat iemand met dementie in een verpleeghuis woont is acht maanden.
- Negentig procent van de mensen met dementie overlijdt in een verpleeghuis.
De kans is hiermee erg groot dat jij en ik vroeg of laat ook in het verpleeghuis terechtkomen, en niet als medewerkers. Dat zijn nogal cijfers. En met de vergrijzing, zoals we dat zo beeldend noemen in Nederland, zal de vraag alleen maar toenemen. We weten hoeveel tekorten, regeldruk en overbelaste zorgteams er zijn, dan moeten we het toch anders doen?
Stel je eens voor, dat je zelf in een verpleeghuis komt ‘te zitten’,
- Wat zouden mensen dan van jou moeten weten?
- Waar moet rekening mee gehouden worden?
- Wat zou je het moeilijkste vinden om op in te moeten leveren?
Als docente bij de GZ-opleiding (vervolgopleiding voor psychologen) heb ik deze vragen vaak gesteld aan de psychologen in opleiding. Wat hierin voornamelijk naar voren kwam, was dat ze het heel moeilijk zouden vinden dat alles voor hen bepaald zou worden, ofwel de regie en autonomie uit handen genomen zou worden. Als mens wil je zoveel mogelijk zelf te zeggen hebben over je leven en eigen keuzes maken. Ook, of misschien wel voorál wanneer je op leeftijd bent, je een heel leven achter je hebt en je misschien niet meer zoveel te kiezen hebt. Dan zijn ogenschijnlijk kleine dingen het belangrijkste:
- Mag ik gaan en staan waar ik wil of zijn er gesloten deuren en moet ik blijven zitten?
- Kan ik een keertje uitslapen als ik dat wil of moet ik iedere dag voor een bepaalde tijd m’n bed uit?
- Kan ik mijn lievelingsbeleg op brood of moet het altijd maar gezond zijn?
- Moet ik medicijnen nemen die me versuffen of mag ik wat onrustig zijn?
Eigenlijk iedereen zou het vreselijk vinden om in een verpleeghuis te moeten gaan wonen. Maar waarom is dat eigenlijk? Teun heeft zich dat meermaals afgevraagd.
Dementie is een aandoening en komt in verschillende vormen voor (o.a. ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, FTD). Het is dus een mens die de aandoening dementie heeft, maar helaas wordt iemand met dementie vaak geïdentificeerd en vereenzelvigd met de ziekte.
De dementie kan daarnaast zorgen voor gevoelens van angst en somberheid, doordat je je minder bekwaam voelt, anders bejegend wordt, er anders naar je gekeken wordt, je ineens niks meer mag of je niks meer gevraagd wordt. De omgeving zorgt daarmee dus eigenlijk voor gedrags- en stemmings-problematiek. Over het algemeen kunnen we ervan uitgaan dat een praatje of aandacht aan iemand schenken, een positieve uitwerking heeft. Het verbindt en laat mensen zich ‘mens’ voelen, het is menswaardig.
Een volwaardig mens (waardigheid)
Mensen hebben een verleden en omdat ze met de dementie vaak teruggaan in de tijd kunnen bepaalde (negatieve) gebeurtenissen meer naar de voorgrond komen en mensen op dit moment nog beïnvloeden. Hierdoor hebben ze op dit moment klachten als angst of depressieve gevoelens. Ook kunnen ze zich anders gedragen (meer bellen, heen en weer lopen, huilen, etc.) Daarnaast komt de oudtante van Teun in het verpleeghuis wonen, na de diagnose Alzheimer dementie en een verhuizing vanuit het huis waar ze ruim 50 jaar gewoond had. Een andere tante was wettelijk vertegenwoordigster geworden waardoor er voor haar bepaald kon worden.
Teun: “Al snel werd ik het aanspreekpunt voor mijn tante als het over de zorg ging. (..) En het mooie was dat ze ook voor míj zorgde. Ze voelde precies aan wanneer ik het druk had of met problemen rondliep, en gaf me dan altijd advies op maat. Het was fascinerend dat ze me zo perfect aanvoelde, en het bevestigde opnieuw mijn vermoeden dat het niet alleen goed mogelijk is om contact te maken met iemand met dementie, maar dat je ook een duurzame en wederkerige relatie kunt opbouwen – ook al gaat dat op een andere manier dan vroeger”.
Zijn tante kon het de verpleging flink moeilijk maken als het aankwam op haar keuzevrijheid of wanneer haar iets niet zinde. Volgens Teun worden mensen met dementie die tegengas geven, vrijwel meteen als ‘moeilijk’ bestempeld. Zij krijgen relatief veel sederende medicatie. Hiermee bepaalt een diagnose dementie volgens Teun het levensgeluk van een individu. Deze ‘moeilijke mensen’ komen alleen maar voor zichzelf op, wanneer ze aangeven dat ze het niet willen of er niet mee eens zijn. Volgens Teun komt dit door het systeem van wetten en een zorgklimaat waarin het normaal wordt gevonden en van de mensen in de zorg kan niet worden verwacht dat ze tegen deze regels ingaan.
Voorbeeld vanuit Evelien:
Ikzelf heb ook zeer kortdurend voor mijn oudtante gezorgd. Mijn oma had gevraagd eens te kijken of ik kon helpen, ‘aangezien ik ook in de stad woonde en in de ouderenzorg werkte’. Ze was over de 90 jaar en ze moest nadat ik haar was op gaan zoeken, binnen een week verhuizen. Vanwege haar zeer op zichzelf gerichte leven, zonder man of kinderen, was zij ook nu erg op zichzelf aangewezen. Ze was een van de laatste bewoners in een oud huurpand wat binnenkort afgebroken zou worden. Binnen een week verliep haar huurcontract… Ook al wist ik dat ze er niet beter van zou worden, aangezien je ‘oude bomen niet moet verplanten’, moesten we wel… Dus alles geregeld. Na een zeer intense periode van een paar weken, gelukkig met de hulp van een zeer bevlogen individueel begeleidster, is ze verhuisd. Ze was ook nogal een verzamelaarster dus dit was niet 1, 2, 3 uitgezocht. En toen kreeg ik het telefoontje dat het slecht ging. Uiteindelijk is ze binnen 2 weken na de verhuizing overleden.
Ik was dus als achterkleinkind toch ineens het aanspreekpunt geworden. Voor een vrouw die tot haar 92e heel veel zelf bepaald en gedaan heeft. Ze had een mannetje voor de boodschappen en de individueel begeleidster die wat regelde. Ze had officieel geen thuiszorg, ‘ze deed het allemaal zelf’ en wilde geen bemoeienis. Het was volgens mijn oma zeer bijzonder dat ze mij zo direct toegelaten heeft in haar leven. Ik ben ervan overtuigd dat als ze in het kleine oude huurappartementje had kunnen blijven wonen, ze het op haar manier had kunnen blijven rooien…
Als psycholoog kom ik regelmatig in verpleeghuizen, verzorgingshuizen, aanleunwoningen of zorgvilla’s. Ook ik zie mensen die de hele dag versuft aan lange tafels voor zich uit zitten te staren. Maar ik zou het ‘versufte’ imago van de ouderenzorg willen wegnemen.
Gelukkig is bovenstaande beeld namelijk lang niet overal meer en zijn er vele ontwikkelingen gaande in de ouderenzorg: langer thuis en kleinschaligere woonvormen en er wordt meer ingezet op belevingsgerichte zorg en individuele begeleiding.
Je kan een psycholoog inschakelen om de situatie mee te analyseren en gezamenlijk te bepalen waarop ingestoken wordt. Een psycholoog kan onderzoeken, adviseren (bejegeningsplan of omgangsadvies) of behandelen (individueel of mediatief middels het zorgteam). Op die manier kan de omgeving aangepast worden door inzet van psychosociale interventies, wat het gedrag of de stemming van de cliënt positief beïnvloed. Ook denkt een psycholoog mee, samen met een arts, over in te zetten medicatie wat de stemming of het gedrag eventueel (verder) kan beïnvloeden.
Psychologen kunnen meekijken en inzicht bieden in de werkwijze op een afdeling, in een huis of met een bepaalde cliënt.
Op de meeste plekken zijn welzijnsmedewerkers, (individueel) activiteitenbegeleiders, consulenten belevingsgerichte zorg ed. Deze medewerkers hebben veelal een zorgachtergrond en kunnen bijdragen aan ‘ken de mens achter de cliënt’. Er worden minder eenzijdige grote groepsactiviteiten aangeboden, maar meer het aanbod gericht op de persoon. Wellicht is dit mede een ontwikkeling ten gevolge van de Coronacrisis die bijdraagt aan meer persoonsgerichte zorg.
Psychologen werken met de cliënt, het zorgteam en de andere behandelaren samen. Zij kijken naar de mens en proberen zo min mogelijk uit te gaan van een bepaald ziektebeeld maar iemand echt te zien voor wie die is, op dit moment. Ieder ziektebeeld heeft natuurlijk bepaalde symptomen en een verwacht beloop, maar het heeft op iedereen een andere uitwerking, omdat we met personen en levenservaringen te maken hebben.
Teun zet in op streven naar gelijkwaardigheid. Als je vanuit het perspectief van de mensen met dementie naar de verpleeghuiszorg kijkt, zou er heel snel heel veel veranderen. Hij realiseert zich steeds meer dat hij in de opleiding geleerd heeft om te ‘verplegen’ maar niet daadwerkelijk te ‘zorgen voor’ mensen met dementie: “Er wordt maar heel weinig lesgegeven over dementie en humanisering in de opleiding.”
Teun benadrukt meermaals dat hij juist vertrouwen in de zorgverleners heeft en ze niet af wil vallen. Hij wil de toekomst juist leuker maken: “…want de benadering van mensen met dementie veranderen is niet méér werk, het is simpelweg een kwestie van anders kijken… als je dat eenmaal ziet, ruil je routine en sleur in voor extra geluk in je werk”. Hierbij is het volgens hem van belang ‘de ingesleten patronen van rapporteren en controleren te doorbreken’.
Een paar algemene adviezen voor de benadering van mensen met dementie
Vanuit het boek van Teun en toevoegingen vanuit Evelien:
- Probeer niet standaard op één manier met iedereen om te gaan, maar een aangepaste omgang per persoon te vinden
- Kijk waar iemand op reageert, wat hij of zij fijn vindt, en pas je aan, elke keer weer opnieuw
- Wanneer iemand niet meer kan communiceren volgens de normale weg – via spraak en taal, neem dan de tijd om diegene te leren kennen en probeer te lezen wat iemand bedoelt – non-verbale communicatie
- Ga waar mogelijk met iemand mee in plaats van tegen hem of haar in
- Stel iemand gerust wanneer diegene verward is en geef aan waar ze zijn of wat je gaat doen, dat geeft duidelijkheid
- Straal rust en vriendelijkheid uit, dat geeft een veilig en geborgen gevoel
- Geef regelmatig welgemeende complimenten, bijv. hoe mooi iemand eruitziet, dat vergroot de eigenwaarde
- Doe leuke dingen en activiteiten, probeer iemand er mee op uit te nemen – het liefste spontaan!
- Vertel over jouw leven, betrek ze erbij en maak de relatie wederkerig
- Vraag eens hoe het gaat en of je ze ergens mee kan helpen
- Stel je open voor mensen met dementie en reken ze niet af op hun eerste reactie
- Biedt een fijne plek waar mensen wíllen verblijven
Een gelijkwaardig mens (gelijkwaardigheid)
Ik ben het eens met Teun dat er iets moet veranderen in de manier van werken, en in de opleidingen van jonge zorgmedewerkers en behandelaren in de verpleeghuiszorg.
Teun: “Vraag jezelf eens af: wat zou ik leuk vinden om te doen als ik de hele dag op de bank moest zitten, of wat zou ik echt een fijne manier vinden om de routine te breken, en probeer dat gewoon eens. Gewoon doen. Mensen met dementie weten ‘s avonds misschien niet precies meer hoe de dag is verlopen, maar als die leuk of fijn was, is dat nog steeds merkbaar in hun humeur. Dus creëer momenten die ertoe doen, voor jou en voor degenen met wie je ze deelt”.
Teun kaart bovendien een taboe aan: het ‘opsluiten’ van mensen met dementie op gesloten afdelingen. Teun omschrijft ook dat er bepaald probleemgedrag ontstaat doordat mensen in gevangenschap zitten. Ik denk zelfs eigenlijk dat het het onbegrepen gedrag en de stemmingsproblemen verergerd en in stand houdt! Ieder mens krijgt na een paar dagen de drang om van zo’n afdeling af te breken, zo ook Teun. Iedereen! Als je dan agressief of wegloopgedrag vertoont, wordt vaak gedacht dat iemand nog meer beperkt moet worden door bijvoorbeeld versuffende medicatie. Maar is dat wel zo?
Teun: “Ik ben niet voor agressiviteit en geweld, of tegen medicatie. Ik zeg alleen dat een andere benadering heel veel agressief, angstig of anderszins ‘problematisch’ gedrag zou kunnen voorkomen”.
Dat is wat ik als psycholoog probeer te doen: door mensen te adviseren anders met mensen met dementie om te gaan, zodat ze niet in zo’n verschrikkelijke situatie terecht komen. Soms is dat natuurlijk een hele uitdaging en ik snap ook dat er vaak gedacht wordt: “ja maar jij bent hier niet 24/7. Probeer er dan maar mee om te gaan!” Heel begrijpelijk. Zulk gedrag moet niet onderschat worden en zulke situaties kunnen een grote impact hebben op de afdeling en daarmee ook op de zorgmedewerkers.
Wat ik – en ook Teun – probeer te zeggen, is dat een andere aanpak voor iedereen wenselijk is. Want iemand beperken, sederen of opsluiten, doet toch niemand graag?
Vrijheidsbeperkende maatregelen als fixatie ofwel vastbinden, kaart Teun tevens aan. Hij merkt dat zorgverleners het soms niet eens zijn met bepaalde maatregelen maar dat ze niet de ruimte voelen om hier wat van te zeggen of iets aan te doen ‘omdat het niet aan hen is’. De hiërarchische verhoudingen en het denken in functies en titels, staat de menselijke maat en benadering in de weg, volgens Teun.
De kleine praatjes, samen met zijn huisgenoten, maken Teun gelukkig. Het is waar goede zorg om draait: ‘mensen laten voelen dat ze ertoe doen’. Door de kleine dingen, uit je eigen belevingswereld te delen: het te hebben over het liefdesleven, bij de was opvouwen, over kleding of grapjes maken.
Veel zorgmedewerkers komen hier te weinig aan toe en zijn vooral bezig met een takenlijstje afwerken. De conclusie van Teun en zijn favoriete vaste medewerker is toch wel dat ze zoveel mogelijk ‘normaal behandeld willen worden in een zo normaal mogelijke omgeving’.
En van betekenis kunnen zijn voor een ander, hoort daarbij. Een van de belangrijkste lessen voor Teun was dat hij merkte dat hij met iedereen contact kon maken, in welke fase van de dementie iemand ook verkeerd, zolang je maar de tijd neemt om hem of haar te leren kennen.
Een mens met wie je contact kunt maken (wederkerigheid)
Dat is iets waar ik als psycholoog zoveel mogelijk aan probeer bij te dragen. Door met de persoon zelf op de eerste plaats, maar ook met de naasten in gesprek te gaan, over hun leven – hun leven voor de opname in het verpleeghuis. Want dat is wat ze mens heeft gemaakt en nog steeds maakt: hun behoeften, persoonlijkheid, ervaringen, hobby’s en interesses, met een verleden en een toekomst. Dat heeft ze hun leven lang identiteit gegeven en ik denk dat je mensen met dementie niet moet onderschatten, ze weten precies wat ze nodig hebben en fijn vinden. Ze kunnen vaak niet meer alles zelf, maar help ze daar dan bij, zonder alles voor ze te bepalen of over te nemen, want daarmee ontneem je hen hun eigenwaarde en identiteit.
Ieder mens verdient respect en waardigheid. Niet praten over diegene in de derde persoon, maar als eerste persoon zien. Ik probeer zoveel mogelijk in gedachten te houden dat ze zijn zoals jij en ik, maar dan ouder, met een heel verleden, die recent veel hebben moeten inleveren. En dat kost niet veel meer administratie of tijd, maar wel medemenselijkheid.
Dit kennisbankartikel is geschreven door GZ-psycholoog Evelien Linders. Wil je haar expertise of die van haar collega GZ-psychologen inzetten? Neem dan contact met ons op via het onderstaande formulier of bel naar 073 – 23 40 004 voor meer informatie!
